Styczeń 2010

Kilka słów o tym co się dzieje w „situation room”.

Dominika nie ma zbyt wiele siły, ciągnie z trudem na chemii zwanej erbitux, która ją skutecznie zwala z nóg. Kupiliśmy wózek inwalidzki więc do sklepu czy do szpitala można ja wieść i tam śmigać. Po wielu formalnościach i stania w kolejkach, dostała w końcu orzeczenie o niepełnosprawności więc niedługo otrzyma tkzw. zasiłek pielęgnacyjny w oszałamiającej wysokości stu pięćdziesięciu złotych miesięcznie.
Wyniki ostatniej tomografii potwierdziły, że rak ani się nie rozszerza ani nie zmniejsza. Jest tam gdzie był, czyli w miednicy, w kości krzyżowej i częściowo w kręgosłupie. W związku z tym występują kłopoty z chodzeniem, spaniem, nie mówiąc o permanentnym bólu itd. Cholerny rak jednak jest wciąż aktywny i niszczy organizm. Niezależnie od nowotworu, który jest złośliwy, to działanie uboczne chemii jest rzeczywiście wyjątkowo upiorne w codziennym zmaganiu się. Człowiek staje się kompletnie wyzuty z energii, wysuszony, osłabiony i czuje się jak na ciężkim kacu. Skóra pęka na stopach, dłoniach, i nie ma na to żadnej rady. Smary, oleje, kremy nic nie dają na dłuższą metę. Okazuje się wtedy, że zapięcie guzika czy otwarcie butelki staje się poważnym wyzwaniem, nie mówiąc już o chodzeniu. Dominika już nawet nie chce mówić co ją boli bo łatwiej chyba powiedzieć co ją nie boli. Bierze regularnie plastry morfinowe które łagodzą ból ale też uzależniają. Oszczędzę wam szczegółów, ale możecie wyobrazić sobie co za przygody Dominika przeżywa mając do tego wszystkiego stomię. Jeszcze grożą jej kolejną stomią czyli urynostomią bo nerki nie pracują jak powinny. Ma dni kiepskie, leży wtedy bez przerwy, są też dni lepsze, gdy jest mniej obolała i może pokrzątać się po domu. Iwa to ewidentnie wkurza jak Matka się wyleguje, więc rzuca się zdesperowany z zaskoczenia na łóżko Dominiki ciągnąc ja do zabawy. Nawet w łóżku trzeba być czujnym.

Hubert miał nadzieje, ze jego chemia (podtrzymująca) skończy się w tym roku ale w szpitalu po ostatniej wizycie stwierdzili, że powinien ją brać do połowy przyszłego roku. Powód przedłużenia jest taki, że Hubert rośnie a ma już 195 cm, za bardzo jest też w tym wieku narażony na powrót białaczki itd. Trochę mu to nie w smak ale nic na to poradzić nie może. Oddaje krew do analizy co tydzień i grzecznie łyka garść lekarstw.
Gra sporo na perkusji i gitarze w kilku kapelach, jest zakochany więc cały szczęśliwy.

Piotr swoje frustracje związane z sytuacją w domu wyładowuje głównie w rozmaitych sportowych aktywnościach, które bardzo mu pomagają. Więc wciąż jakieś treningi, zawody i kontuzje, wraca do domu ledwo żywy ale rozprężony. Wciąż się buntuje na to co się dzieje. Mówi, że przecież modlił się żeby urodziła się dziewczynka i żeby nie była syjamska – a tu rodzi się chłopiec, wprawdzie nie syjamski ale też nie w pełni zdrowy. Modlił się, żeby Mama nie zachorowała gdy było podejrzenie o raka, żeby Mama była zdrowa, a tu rak na całego. Modlił się za Huberta jak było podejrzenie o raka krwi i co się okazało – rak krwi. To są dla rodziców autentyczne wyzwania teologiczne.

I Hubert i Piotr chodzą do liceum Przymierza Rodzin, które zachowało się na medal w całej złożonej sytuacji.

Iwo to właściwie wielka zagadka.
Aktywny jest coraz bardziej, żeby nie powiedzieć hiperaktywny, ale – co staje się momentami bardzo uciążliwe - nie chce nic robić w pojedynkę, taki jest towarzyski. Ma spokojniejsze chwile ale ma też takie, że daje czadu właściwie na okrągło przez 15 godzin non stop. Regeneracja trwa u niego kilka minut i jest coraz krótsza, natomiast u nas coraz dłuższa. Dalej nie chce mówić, gryźć i porzucić pieluch, natomiast na pewno więcej rozumie. Chodzi codziennie do przedszkola integracyjnego już na 4 godziny dziennie gdzie Agata czyli obecna opiekunka dogląda go przez cały czas. Chyba bardzo lubi spędzać te kilka godzin z rówieśnikami, którzy co roku są od niego młodsi, podgląda dzieci w różnych działaniach, co raz go frustruje a raz mobilizuje. Widzi jak inni jędzą i gryzą, rozmawiają i idą do łazienki – patrzy na to z widoczną zazdrością. W domu ma wiele nowych ćwiczeń, między innymi kartoniki sporej wielkości z wydrukowanymi rozmaitymi wyrazami np. śmieje się, miękkie, słońce, biegnie, pomidor, ale też bardziej skomplikowane np. słoń wącha trawę (jakby nie było ważniejszych spraw do nauki) itd. No i te kartoniki trzeba mu pokazywać a Iwo albo usiłuje z siebie wydać jakiś dźwięk, jednak w większości przypadków pokazuje lub demonstruje co to znaczy. Wszystkie te spore ilości wyrazów nauczył się i zna ich znaczenie. Wyraz "śpi" i Iwo zaczyna chrapać, wyraz "kocha" Iwo przytula, "zdejmuje" Iwo zaczyna się rozbierać, „chłopiec biegnie” Iwo pędzi do łazienki i z powrotem itd. Najchętniej ćwiczyłby to bez przerwy, za każdym razem z emocji jest purpurowy. Z natury jest zapewne leniwy, więc wykorzystując swój „status” chciałby być w pełni obsłużony, co często dla świętego spokoju robimy, niepomni konsekwencji, które na nas czekają w przyszłości. W każdym razie efekty pracy opiekunek, terapeutek, logopedek widać, choć są one zawsze mniejsze od tego o czym marzymy. Wydaje nam się, że Iwo przynajmniej na razie jest szczęśliwy, choć obawiamy się, że jest w pewnym sensie skazany na samotność.

I jakoś ten wózek ciągniemy wspólnie wyboistą drogą raz pod górę a raz w dół.

Z ostatniej chwili:
Na wydziale onkologii zdecydowali, ze koniec z chemioterapią. Nie przynosi już ona żadnych efektów, wręcz przeciwnie, demoluje organizm, niszcząc i dziurawiąc (tworząc perforacje) organy wewnętrzne co prowadzi do zakładania następnych rurek, kabli itp.
Pozostaje więc teraz opieka hospicyjna by w miarę możliwości ulżyć Dominice w bólu, który staje się coraz bardziej dojmujący. Przychodzi do domu regularnie lekarz lub pielęgniarka, którzy faszerują Dominikę coraz mocniejszymi lekarstwami.